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高校动态 扬子晚报 2019-04-09 10:20:05
[摘要]在连云港,这原本是一个幸福的家庭,父母亲带着一双儿女,女儿活泼开朗,儿子是个爱打篮球的“小暖男”,然而,突如其来的一场疾病,让这个家庭陷入了困境。
姐姐和病床上的弟弟。扬子晚报 图

                                                                姐姐和病床上的弟弟。 

        在连云港,这原本是一个幸福的家庭,父母亲带着一双儿女,女儿活泼开朗,儿子是个爱打篮球的“小暖男”,然而,突如其来的一场疾病,让这个家庭陷入了困境。

  2018年12月18日,儿子李果硕被确诊为“重型再生障碍性贫血”,治疗难度比白血病还高,唯一的治疗手段只有造血干细胞移植。父亲李启东和母亲陈娜的匹配度只有5个点,而姐姐李姿却是全相合,是再理想不过的供体。那时,18岁的李姿正奋斗在高考的第一线,和许多备考生一样,她想考上一所好大学回报父母。弟弟突如其来的病情像一块大石砸在她心上,没有任何犹豫,她放下手中备战的笔,准备放弃高考进行骨髓移植。她说:“高考可以明年考,但救弟弟的机会只有一次!”

  弟弟患重病,姐姐毅然放弃高考捐献骨髓

  李果硕是连云港赣榆区教育集团七年级3班的学生,家住沙河镇联合村。父亲李启东是贫困党员,在镇环卫所工作;母亲照顾两个孩子,家里的收入几乎都用在孩子的教育上;姐姐在赣榆高级中学读高三。生活虽过得清贫,但是一家人其乐融融。因为两个孩子特别懂事,成绩一直都很优秀,父母都把希望寄托在两个孩子身上,憧憬着他们能顺利考上大学,找一份好工作,改变一家人的贫困现状。

  没想到祸从天降,一场大病突如其来降临到李果硕的身上,让这个原本就很拮据的家庭更是雪上加霜。

  2018年12月18日,李果硕被确诊为“重型再生障碍性贫血”,说是贫血,但是治疗难度比白血病还高,唯一的治疗手段只有造血干细胞移植。父亲李启东和母亲陈娜的匹配度只有5个点,而姐姐李姿却是全相合,是再理想不过的供体。那时,18岁的李姿正奋斗在高考的第一线,和许多备考生一样,她想考上一所好大学回报父母。弟弟突如其来的病情像一块大石砸在她心上。

  生病后,李果硕每天都要面对药物和病魔无情的折磨,周而复始、望而生畏的腰穿刺、骨穿刺等检查,都成了他生活的一部分。

  得知自己的骨髓配型指数与弟弟完全匹配后,在赣榆高级中学高三27班就读面临高考的李姿毅然决定,放弃高考为病重的弟弟做骨髓移植。“只要能救了弟弟,让我有一个完整的家,我什么都愿意做。高考可以重来,弟弟只有一个;移植也没什么,因为干细胞可以再生,而弟弟只有一个。”李姿说。

  2019年3月7日,苏州大学(分数线,专业设置)附属儿童医院将18岁坚强姐姐李姿的骨髓、干细胞成功输送到弟弟李果硕体内并存活。李姿通过视频看到弟弟在无菌舱内的情况时,她哭着说:“弟弟,你一定要坚强,早日康复回到学校好好学习。”“弟弟别怕,一定会好起来的。”“弟弟,我们一起加油。”

  说起自己放弃高考只为救弟弟,18岁的李姿腼腆地笑了笑:“也没有那么夸张,我觉得无论是谁,那个时候都会这么选择的。”其实,早在一家人进行骨髓配型的时候,李姿就希望是自己能够匹配成功,而不是父母。她说:“父母年纪都大了,细胞活跃度不高,进行骨髓移植,可能会对他们的身体造成很大的伤害。而我才18岁,这个年龄移植对弟弟而言是最好的,而我还年轻,抽骨髓的伤害比起父母,也是最小的。”

  回忆手术父母泪流不止:姐弟俩都太不容易

  当紫牛新闻记者来到苏州大学附属儿童医院时,硕硕的爸爸李启东正通过传递舱,询问妈妈陈娜当天硕硕想吃什么,陈娜将写有硕硕名字和房间号的便当袋从窗口中递出来,笑着说:“莴笋炒肉丝,今天他胃口好,想多吃点。”李启东连连点头,满脸笑容地说:“一定多烧点。”传递舱前来来回回穿梭着许多前来送饭送日用品的家属,李启东笑着和熟识的病友家属们打着招呼,姐姐李姿拎起便当袋准备回家和爸爸做莴笋炒肉丝。

  回忆起2019年3月7日下午那场手术,李启东说:“至今还忘不掉那天,女儿在另一个病房抽骨髓,儿子在无菌舱内等着输骨髓。”那天,李姿的舅妈在另一个手术室等着李姿,而李启东在儿子的无菌舱内等着女儿的骨髓。当女儿1000毫升的骨髓血开始缓缓输入到儿子体内时,他那时唯一的祈祷就是:“手术不要有事,儿子和女儿以后都能健健康康的,无论老天要自己付出什么代价。”而此前,3月5日,李姿已经分两次抽了800毫升的血,以供弟弟手术时用。当时她直接因为失血过多晕了过去。

  李姿告诉紫牛新闻记者,抽骨髓是要进行全身麻醉的,正式手术当天,自己进了手术室,不到5分钟,就已经毫无知觉了,再次醒来的时候已经是第二天了。“那时候,睁开眼第一眼看见的就是舅妈,我看不清她的表情,但是她一直问我难不难受,有什么想吃的吗?”李姿害羞得摸了摸鼻子说:“我当时嘴上说不难受,但没过多久就开始吐,吐到嘴里发苦,舅妈就一遍一遍扶我起来。”这是麻醉的副作用,什么也没有吃的李姿不停地在吐酸水,再加上抽了1000毫升的骨髓血,李姿的腰一直隐隐作痛,腿也时不时会发麻,医生解释道,这是抽了太多的骨髓,血液中钙元素流失太严重导致的。

  这样的症状一直持续到了第二天,症状稍稍缓解之后,李姿才喝上了一口白粥。紧接着李姿又被送入手术室,通过特殊机器从李姿血液中分离出400毫升的外周干细胞输入弟弟的身体中,手术才算真正完成。

  “女儿一共为儿子抽了800毫升血、1000毫升骨髓血、400毫升干细胞,这些数字我永远也忘不了,两个孩子太不容易了。”一谈起这些,李启东眼泪都在眼圈里打转。

  李启东告诉紫牛新闻记者:“我和老婆的配对相似度都太低了,女儿与儿子的又完全匹配,不然怎么也不会让女儿做这个手术了。”李启东说,800毫升血是分两次抽的,第一次抽血女儿就晕过去了;抽骨髓时是全身麻醉,手术他看不到;抽干细胞时他在现场,看到女儿当时身体不适的难受劲时,他心痛得止不住眼泪。

  弟弟状况稳定下来,医药费让这个家再次陷入困境

  所幸,经过将近2个月的治疗,李果硕的身体状况终于稳定下来。

  “谁都不想这种事情发生,但既然发生了,就得去面对。” 面对采访,性格开朗的李姿坦言,刚听说弟弟生病的时候她是不敢相信的,感觉被一块从天而降的大石头重重击了一下,很难受。但是眼泪是解决不了问题的,得去想怎么配合医生治疗,让弟弟尽快恢复健康。“现在医学这么发达,我和弟弟的基因相似率配到了十个点,其实这真的是不幸中的万幸,真的已经很幸运了。” 李姿说,“在还不知道我和弟弟的基因能否匹配成功的时候,我就和我妈妈讲,如果我和弟弟的基因匹配没有成功 ,我就把我的干细胞捐献给社会上有需要的人。因为爱心需要传递,行善是一种轮回。”

  手术后儿子女儿恢复都很好,李启东和老婆都很欣慰, 然而在短暂的喜悦之后,面临的巨额的医药费让这个家庭再次陷入困境。这个病的治疗费用极高,是一般家庭难以担负的。据李启东说,自从入院至今已经花掉了50多万,医保报销的只有10万多一点,因为有好多昂贵不可以报销的外购药。“儿子住院期间,收到来自四面八方的热心人的爱心捐款,我会永远感恩那些帮助我们挽救我们这个家庭的党委政府、亲朋好友和爱心人士。”李启东表示,现在亲戚和朋友全部借遍了,后期儿子还要长期住院治疗,各项检查少则还要四五十万,实在没有办法了。


编辑:张梦洁

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